Une « loi santé 2015 » est en cours de débat au parlement. Un des points débattus concerne le don d’organe. Jusqu’ici, le fondement du droit était celui du « don d’organe » sur accord explicite du donateur ou de sa famille. Le projet envisage le « prélèvement d’organe » sauf refus préalable du défunt. Actuailes n° 34 a proposé une première réflexion dans l'article de Anne-Sophie Biclet. On verra ici qu'il s’agit d’une évolution juridique importante parce qu'elle porte indirectement sur la définition de la mort. Pourquoi ?
Analyse publiée dans « Actuailes n°35 »
De quoi s'agit-il ?
Le don d’organe : un acte gratuit et de charité.
Avec les progrès de la chirurgie, il est possible de prélever de nombreux organes d’une personne pour les greffer sur une autre. Certains organes ne sont pas vitaux : on peut, par exemple, vivre avec un seul rein. C’est pourquoi, la greffe d'un des deux reins peut être pratiquée à partir d’un donneur vivant.
En revanche, il faut prélever les organes sur des personnes décédées quand il s’agit de la cornée de l’oeil, du coeur, du pancréas, de l’intestin, du poumon, de la moelle osseuse, de peau, d’artères, de veines, etc....
Or, on constate l’existence d’une véritable "liste d’attente" étant donné le déséquilibre entre le nombre d'organes disponibles et celui des besoins.
Sur le plan moral, on peut parler d'un véritable acte d’amour que l’on exprime par le don de ses organes vitaux. C’est un témoignage de charité qui sait regarder au-delà de la mort pour que la vie l’emporte toujours. C’est également une grande conquête scientifique et un grand espoir pour beaucoup de malades graves.
Malgré tout, il faut élargir le sujet pour analyser les problèmes posés:
Pourquoi modifier la loi ?
Avec la baisse des accidents de la route, et l’allongement de la durée de la vie, on constate une forme de pénurie d’organes disponibles. La loi cherche donc à assouplir les dispositions pour en faciliter l’accès. Parallèlement, les demandes de greffe augmentent du fait des progrès de technologie de transplantation.
La question du consentement du donneur
Jusqu’ici la loi de bioéthique du 6 août 2004 prévoyait que le don d’organe était possible après autorisation préalable clairement exprimée, soit par le défunt soit par la famille sensée le représenter.
Mais, avec la loi de 2015, le prélèvement d’organe serait possible sauf refus préalable clairement exprimé par l’intéressé lui-même.
Ce sont des éléments de langage et de droit importants. En effet, une absence de refus n’est pas équivalente à une autorisation. Les enfants savent bien que ce qu’ils ont le droit de faire n’est pas extensible à tout ce que leurs parents n’ont pas interdit.
Le projet de loi prévoit que le moyen "principal" d’exprimer son refus serait de l'indiquer sur un "registre national des refus".
Cette évolution du droit pose donc un problème dont il est intéressant de voir toutes les aspects.
On ne meurt qu'une fois, mais quand?
Cette question demande de définir les conditions biologiques de la mort. Les simples critères d’arrêt des mouvements du coeur et de la respiration sont insuffisants et ne suffisent plus à déterminer la mort ! En effet, les moyens actuels de réanimation, tels que le massage cardiaque, permettent de ramener à la vie des malades dont le cœur était arrêté.
Quels critères retenir pour définir la mort ?
- Dans les temps anciens, la vérification de la mort revenait au "croque-mort", chargé de croquer violemment l’orteil du présumé mort. Cette extrémité du pied, très douloureuse, était privilégiée pour tester l’absence de réaction du défunt.
- En 1947, un décret avait retenu que le critère implicite de mort était simplement celui de l'arrêt du coeur et de la respiration. Mais, souvent, la survie de certains organes, notamment l'ensemble cœur-poumon, peut être maintenue par des dispositifs artificiels bien que d'autres organes essentiels à la vie soient déjà morts de façon irréversible, le système nerveux par exemple.
- Le 5 août 1968, le concept de mort cérébrale a été introduit dans ce qu’on appelle le "Rapport d’Harvard". Toutefois, ce document n’en précisait pas les critères avec précision. Les Américains disaient qu'il faudrait les établir "en fonction des connaissances". En France c’est le ministre Jean-Marcel Jeanneney qui a établi une circulaire précisant un peu mieux la méthodologie du constat de décès. Mais, cette circulaire de 1968 se contentait encore de dire qu’il fallait constater la disparition d’activité du cerveau "pendant une durée suffisante". Ce n’était toujours pas très précis.
- Ce n’est que par un décret du 2 décembre 1996 que les trois critères ont été très précisément définis: il fallait constater simultanément l’absence totale de conscience et d’activité motrice spontanée (y compris du coeur), la disparition de tous les réflexes du cerveau constatée à 4 heures d’intervalle, et celle de la respiration spontanée. On considère aujourd’hui, que cette définition de la mort est la plus satisfaisante.
- Mais, le 2 août 2005, la France a fait un brusque retour en arrière, sans véritable débat dans l’opinion publique. Le ministre Xavier Bertrand a pris un décret (n° 2005-949) renonçant au critère de "deux électro-encéphalogrammes nuls et sans réaction". Pourquoi ? Le but a été utilitaire. Il permettait d’effectuer un prélèvement d’organe sur une personne, suite à un simple "arrêt cardiaque et respiratoire persistant". En langage courant c’est ce qu’on appelle le prélèvement sur "donneur à cœur arrêté".
Le prélèvement sur "donneur à cœur arrêté"
On s’insurge, et on a raison, sur des critères de productivité qui amènent certains à pratiquer le dépeçage vivant, par exemple de lapins Angora, pour préserver la qualité des fourrures. Peut-on accepter que des délais soient fixés dans les hôpitaux pour garantir la meilleure qualité possible des organes à prélever, sans attendre ni vérifier la mort définitive du patient ?
Les précautions élémentaires ne cessent d'être réduites. Ainsi l’Agence de Biomédecine a encore allégé la procédure par une circulaire datée d’avril 2007 consistant à faire le simple constat de l’inefficacité des manœuvres de réanimation dans un délai de 30 minutes. En effet, un organe devient inutilisable s'il est prélevé trop longtemps après le décès.
Conclusion
Il faudrait également évoquer d'autres aspects comme ceux de la gratuité des organes et celui de l'anonymat des dons.
Mais, pour conclure, il faut surtout évoquer ce principe de liberté de choix dont parlent les défenseurs du projet. Or, concrètement, il s’agit d’une restriction de la liberté. En effet, un testament peut être manuscrit. Pourquoi la volonté du défunt sur son propre corps serait-elle compliquée à exprimer ? Un défunt a le droit de disposer de ses biens par écrit sur un simple papier. Pourquoi aurait-il plus de difficulté à disposer du "bien" qui lui était le plus cher, son propre corps, puisqu'il serait obligé de passer par un registre national des refus !
Par ailleurs, cette loi pourrait arriver à un résultat opposé au but recherché. Par mesure de précaution, de plus en plus de personnes risquent d'exprimer leur refus. En effet, plus on parlera de la possibilité de refus, plus leur nombre augmentera. Ainsi, 87.277 personnes s’étaient inscrites en 2012 sur ce registre national. Ce phénomène s'accélérera si l'opinion publique n'a plus confiance dans dans certains médecins qui jouent avec le concept de mort. Ils pratiquent des "interruptions de grossesse" qui provoquent la mort de bébés. Ils envisagent des "sédations définitives" pour ne pas parler d’euthanasie et parlent maintenant de prélèvement d'organes à "coeur arrêté" qui n'est pas nécessairement un critère de mort. Il y a un vrai risque de discrédit de la médecine.
Le projet introduit surtout une grande confusion : un don, n’est pas un dû. Le cadeau d’un donateur n’est pas un droit du bénéficiaire. Plus un don revêt un caractère exceptionnel, plus il doit être consenti.
Sinon, le risque existe qu’on arrive à une mentalité dans laquelle le corps "appartiendrait" à l’État ou à la société. Certains députés l’ont explicitement souhaité. P.L. Fagniez, a évoqué le 10 décembre 2003 l’idée "de transformer l’autorisation de prélèvements en obligation de service publique". Le même jour, J.P. Dubernard, Président de la commission des Affaires Culturelles et sociales de l’Assemblée Nationale souhaitait que la société puisse "déclarer qu’après la mort de la personne, les parties de son corps… appartiendraient [à la société] sans qu’elle ait à demander l’autorisation à qui que ce soit et sans avoir à présumer de la volonté du défunt".
Au plan juridique, on introduit une grave confusion, car l'expression "qui ne dit mot consent" ne peut décemment s'appliquer qu'aux vivants.
Pour aller plus loin...
a) Combien y a-t-il de greffes d'organes en France ?
Concrètement, en 2012, on comptait 16.000 demandes de greffes pour seulement 5.023 prélèvements d’organes sur 1589 personnes prélevées, plusieurs organes pouvant être prélevées sur une même personne. Étant donné les 415 prélèvements de reins ou de foie effectués sur des personnes vivantes, ce sont donc seulement 4.600 prélèvements qui sont effectués sur 1.150 personnes décédées.
Il y a donc un réel déficit d'organes disponibles à la greffe en France.
Les campagnes de sensibilisation sont peu efficaces. En effet, qui pense vraiment à sa mort dans les sociétés modernes ? Quant aux familles dans la douleur d’un deuil, elles ont souvent des difficultés à ajouter, à la peine engendrée par le décès, un second traumatisme en imaginant qu’on puisse porter atteinte au corps de la personne proche qui vient de décéder.
Les dons de sang, ou de cellules sexuelles pour la procréation médicalement assistée ne sont pas considérés comme des organes et font l’objet de réglementations spécifiques.
b) Comment attester le caractère irréversible de la mort?
La circulaire prise par Jean-Marcel Jeanneney, ministre de la santé en 1968, imposait que l'affirmation du décès soit fondée. Il fallait analyser les résultats d'une analyse méthodique des circonstances dans lesquelles le décès ou l'accident s'était produit. En cas d'utilisation d'une technique de respiration artificielle, il fallait vérifier que la respiration n'était bien entretenue que par le seul usage des respirateurs et non du fait d'un réflexe vital du malade.
Il fallait également contrôler la disparition totale de tout réflexe, l’absence complète de résistance musculaire. Au niveau de l’oeil, on contrôlait l'absence de dilatation de la pupille en fonction de variations lumineuses et l’immobilité des iris de l'oeil.
Enfin, et surtout, on devait contrôler la disparition de tout signal électrique au niveau du cerveau pendant une durée suffisante pour s'assurer de la "mort cérébrale" du défunt.
Mais le constat de la disparition d'activité du cerveau "pendant une durée suffisante" n'était pas très exact. C'est pourquoi les délais ont dû être précisés.
Le décret du 2 décembre 1996 a constitué un progrès incontestable. Pour vérifier le caractère irréversible de la destruction encéphalique, il a été imposé de recourir à deux possibilités:
- Soit à une angiographie objectivant l'arrêt de la circulation encéphalique. L’angiographie est une technique d'imagerie médicale portant sur les vaisseaux sanguins. Elle permet de vérifier l'arrêt de la circulation sanguine. dans les veines qui irriguent le cerveau. Malheureusement cette technique est "invasive", c'est à dire qu'elle peut avoir des conséquences négatives sur le cerveau. En effet, pour la pratiquer, il faut injecter de l'iode dans le sang pour augmenter le contraste de l'image des vaisseaux sanguins. Cette injection peut provoquer un hématome au niveau du lieu d'injection sur l’artère ou produire une infection ou une réaction allergique. C'est pourquoi, on préfère souvent la seconde possibilité:
- Soit à deux électro-encéphalogrammes dont les résultats devaient être nuls et sans réaction dans un intervalle minimal de quatre heures, réalisés avec amplification maximale sur une durée d'enregistrement de trente minutes. Pourquoi quatre heures ? Parce que c'est la durée après laquelle il est pratiquement sûr que l'activité du cerveau ne pourra pas reprendre.
- Dans les deux cas, les résultats de ces examens actes devaient être immédiatement consignés dans un cahier tenu par le médecin ou le radiologue qui en fait l'interprétation.
Malheureusement, le décret de 2005 a fait une grave marche arrière sur cette sécurité garantissant l'intégrité du corps avant de pratiquer un prélèvement d'organe.
Ce décret de 2005 ne devait s’appliquer que pendant une période transitoire de cinq ans. Pourquoi la question a-t-elle été réglée par un simple décret, sans débat des députés. Le débat a été réduit à des aspects techniques, à des critères définis par les médecins de l’Agence de la biomédecine et sans prise de position du Comité National d’Éthique. Aucune information n’a été diffusée sur le déroulement de la phase expérimentale de cinq ans !
c) L'anonymat et la gratuité des dons d'organes
- L’anonymat signifie que le nom du donneur ne peut être communiqué au receveur, et réciproquement. Ce principe a été conçu pour préserver les familles en deuil mais également pour aider les personnes greffées à prendre de la distance par rapport à leur greffon, même si beaucoup d’entre elles pensent régulièrement au donneur.
Cette question sur l'anonymat est fréquemment évoquée dans le code de santé publique. On l'évoque dans plusieurs cas :
Le cas de l’anonymat des dons de gamètes.
Certains pensent qu'il ne faut pas l'imposer car les enfants nés par procréation médicalement assistée pourraient réclamer les informations sur leurs parents génétiques.
Le cas de l’anonymat des adoptions.
Le problème se pose un peu dans les mêmes termes: les enfants adoptés, peuvent-ils demander à connaître leurs parents biologiques?
Le cas des accouchements "sous X".
Si on supprime l'anonymat pour l'adoption, cela risque d'avoir des conséquences pour des mères qui ne peuvent élever l'enfant dont elles sont enceintes mais qui refusent une décision d'IVG qui provoquerait la mort de leur bébé. Dans ce cas, elles préfèrent garder l'anonymat au moment de la naissance de leur bébé.
- La gratuité du don pose la question de la valeur marchande de l’organe. C’est un principe du droit de la santé qu'on appelle "l’indisponibilité du corps", c’est à dire qu’un organe ne peut être vendu. Mais, dans certains pays, la Grossesse Par Autrui (GPA) autorise la vente d’un bébé, et on peut se demander si la vente d’un organe ne risque pas d'être autorisée dans quelques années. Par ailleurs, le don rémunéré d’organe n’est pas autorisé, mais une fois prélevé, l’organe fait-il objet d’échanges marchands entre les services d’hôpitaux et les laboratoires ? L'importance que prend l'économie dans nos pays risque de transformer le don, acte d'amour et de charité, en un acte commercial. Ce serait un grave recul moral.
Enfin, la gratuité du don d'organe peut favoriser une forme de "marché noir". On pense aux rumeurs de trafics d’organes, d’enlèvements d’enfants, de fausses adoptions et d’autres formes de traite d'enfants en raison de leurs organes. Beaucoup de rumeurs courent à ce sujet et sont difficiles à vérifier.
d) Pourquoi un organe devient-il inutilisable s'il est prélevé trop longtemps après le décès ?
La chaîne du don à la greffe est une course d'obstacles.
- Dans la chambre du défunt, il faut procéder aux examens pour vérifier le décès réel. Il faut également consulter les familles et les recevoir.
- Il faut, même si le décès est constaté, maintenir les organes artificiellement en état de fonctionner C'est un travail assez comparable à celui d'une équipe de réanimation. Cela nécessite une surveillance constante.
- Au laboratoire, on analyse le sang du donneur et on vérifie si le corps du donneur est porteur de maladies transmissibles comme l'hépatite ou le sida. On examine également l’état des organes grâce aux clichés pris par imagerie médicale. On mesure également la taille des organes. Ces examens sont nécessaires pour savoir vers quels malades orienter les organes.
- En salle d'opération, on organise le prélèvement et les greffes.
- Dès que les organes sont attribués, on organise le transport des organes. Pendant le transport, les organes sont placés dans des glacières hermétiques où la température ne dépasse pas 4°C : ils sont en hypothermie. Le moyen de transport le plus rapide compte tenu de la distance à parcourir est utilisé : ambulance, train, avion,...
- A l'arrivée dans la nouvelle salle d'opération, Les chirurgiens procèdent à la greffe.
On comprend alors que le temps est compté. Or, un organe a un potentiel de survie court quand il n'est plus irrigué par le sang de la personne donneuse. Entre le moment où l’organe est prélevé et le moment où il est greffé, il ne faut pas dépasser 3 à 4 heures pour un cœur, 12 à 18 heures pour un foie, 6 à 8 heures pour un poumon, 24 à 36 heures pour un rein. Ces délais sont des moyennes qui dépendent de l’état de l’organe.
Pour approfondir...
Pourquoi parle-t-on de "mort cérébrale" ?
Pour vérifier la "mort du cerveau", on utilise un électro-encéphalogramme. Ce mot est la juxtaposition de trois mots évoquant,
- "képhalế." qui signifiait "tête" en grec. la racine est utilisée pour évoquer tout ce qui touche au cerveau. Une céphalite est une infection dans le cerveau.
- l'électricité. En effet, l'activité du cerveau se manifeste par des phénomènes de flux électrique entre les neurones du cerveau
- "gramme" qui signifie "mesure".
Un electro-encéphalogramme mesure l'activité électrique du cerveau.
Il permet de distinguer:
a) La Syncope:
Il s'agit de la perte de conscience brutale et brèvedu cerveau, souvent à la suite d'un problème d'arrêt du coeur provoquant des arrêts d'irrigation du cerveau par le sang. Ou alors, un vaisseau sanguin peut avoir éclaté dans le cerveau provoquant une blessure grave interne.
b) Le Coma:
Il s'agit d'une perte de la conscience et de la vigilance, tandis que les fonctions végétatives du reste du corps sont plus ou moins bien conservées.. Il témoigne d'un dysfonctionnement cérébral sévère . Il y a plusieurs degrés de coma:
- « Coma stade 1 »: Le patient est capable de répondre à des stimuli douloureux tels que le pincement en repoussant par exemple la main du médecin, voire de communiquer de manière simple (grognements).
- « Coma stade 2 » : ou « disparition de la capacité d'éveil » du sujet. La réaction aux stimuli douloureux peut encore être présente, mais n'est pas appropriée et la communication avec le malade n'est pas possible.
- « Coma stade 3 » : ou « coma profond » . Il n'y a plus aucune réaction aux stimuli douloureux. Des troubles végétatifs peuvent apparaître à ce stade.
- « Coma stade 4 » ou « coma dépassé », qui n'est en fait pas un coma mais un état de mort cérébrale, dans lequel les autres fonctions vitales (respiration, circulation) ne sont maintenues que par des moyens artificiels. Le diagnostic repose sur un arrêt irréversible du fonctionnement du cerveau dans son ensemble.
La récente "affaire Lambert" a évoqué une autre situation qu'on appelle un état "pauci-relationnel" (du latin pauci "peu").Il s'agit d'un état de conscience minimale qui se distingue des comas de type "état végétatif permanent" (EVP).
La personne en état pauci-relationnel (EPR), présente des réactions comportementales minimales mais précises, lesquelles semblent témoigner de la conscience que le patient a de lui-même ou de l'environnement. Il y a présence d'une interaction significative avec l'environnement.
Organe:
Les être vivants sont des ensembles structurés et "organisés". Ils sont constitués d'organes assemblés entre eux pour assurer les grandes fonctions nécessaires à la vie.
Greffe/Greffon:
Le mot vient du latin graphium « stylet, poinçon ». Cet outil tranchant et pointu était utilisé
- soit pour "écrire" ce qui a donné son sens juridique dans le mot "greffier" d'ans un tribunal chargé d'écrire toutes les déclarations faites pendant un procès.
- soit pour "faire une incision" sur les arbres et y greffer un "graphiolum", c'est à dire une petite pousse qu'on a appelé une greffe. C'est en pensant à la technique de la greffe sur des végétaux que les chirurgiens ont utilisé le même mot pour transplanter un organe d'une personne à une autre. L'organe greffé s'appelle un "greffon".
Cornée:
Le mot vient du latin "cornu" évoquant la corne des mammifères. Leur constitution dure et solide a dès l'époque latine évoqué la "cornée de l'oeil", partie transparente, mais très résistante et constituant une bonne protection de l'oeil.
Pancréas:
Le mot « pancréas » vient du grec "pan" (tout) et de "creas" (la chair). Dans l’antiquité, on l’appelait aussi "callicreas" (la similitude de la chair). Ce mot désigne une glande annexée au tube digestif qui secrète des substances nécessaires à la digestion et à la régulation des sucres dans le sang. Il est situé derrière l'estomac.
Discrédit:
Le mot vient du latin "credere" (croire). Le préfixe "dis" indique qu'il s'agit du sens opposé: "ne pas croire". Quelqu'un est "discrétité" quand il a eu un tel comportement qu'on ne croit plus ce qu'il dit.
Dépeçage:
vient du latin "petia" qui signifie "petit morceau". Le mot dépeçage évoque l'action de mettre en pièces. Quand il s'agit d'un animal, il évoque principalement l'enlèvement de la peau qui le recouvre.
Angora:
Les lapins "angoras" sont des lapins qui se caractérisent par des poils très longs. Cette caractéristique leur vaut d'être élevés pour la fabrication de poils utilisés dans la confection de produits haut de gamme. Le nom Angora est une déformation de Ankara, ville de Turquie, d’où est originaire cette espèce.
Anonymat:
Le mot vient du grec "anônymos" signifiant "sans nom". L'anonymat est donc une situation par laquelle le nom d'une personne est gardé secret.
Code:
Un code est un ensemble de textes juridiques. Il en existe un qui précise les règles en matière de santé publique.
Pupille:
Mot venant du "pupilla" signifiant "pupille de l'œil". Il désigne la partie centrale de l'oeil. Le mot est dérivé d'un autre sens, celui de "petite fille" (pupil en anglais) en raison de la petite image qu'une mère voit en reflet quand elle regarde dans la pupille de l'oeil de son bébé. Cette double signification existe dans toutes les langues même d'asie.
Traumatisme:
Le mot grec "traumatismos" signifiait "action de blesser". Le traumatisme est une blessure qui peut être aussi bien corporelle que psychologique.
Encéphalique:
Le mot grec "enképhalos" signifiait cerveau. L'adjectif encéphalique qualifie tout ce qui concerne le cerveau.
Indisponibilité:
Du latin "disponibilis" désignant ce "dont on peut disposer". En matière commerciale un bien est "indisponible" quand on ne peut pas en disposer même en le payant.
